血友病と生きる

　現在では、小児慢性特定疾患治療研究事業によって18歳未満を公費負担し、それを20歳未満まで延長できる。20歳以上は、先天性血液凝固因子障害等治療研究事業に切り替えることによって公費負担を受けることができる。詳しくは、お住まいの都道府県の健康対策課等にお問い合わせください。
また20歳以上の血友病の方の中には障害者手帳の交付を受けている方もおられます。
障害年金等の制度にかかる障害があれば（主に関節障害）障害者年金を受けることも念頭に置かれることをお勧めします。
重度の関節障害が残らないことが一番ですが、障害の程度に応じた制度がありますので、担当医や専門機関にお尋ねすることが肝要でしょう。

　まず、血友病者の年齢という個人の時間について分かってください。
　血友病の出血部位は、皮下、外傷、手足の関節や筋肉、歯肉、鼻、頭蓋内と多くの部位からの出血を想定しなければいけません。
　年齢によって出血しやすい部位が異なりますので注意深く見守ってあげてください。例えば、乳幼児期は皮下出血や外傷出血が比較的多く、学齢期には鼻出血や歯肉出血が多く見られます。したがって出血への対処も部位によって異なってきます。でも、ひとつひとつ丁寧に止血の対処をすれば全く問題はありません。小さな切り傷程度で慌てる必要はないです。
　注意しなければならないのは、頭蓋内出血と関節内出血でしょう。頭蓋内出血は生命の危機に直結するし、関節内出血は治療が不充分だと血友病性関節症となって関節機能障害を引き起します。足の関節では歩行困難となる場合がありますので、痛みがないときでも早急に補充治療をしてあげましょう。
　各部位の出血をしやすい年齢（好発年齢）は、大人の身体が完成する17歳ごろまといわれています。それまでに適切な治療によって血友病関節症を起こしていなければ、以降は「出血しにくくなる」ので、ほぼ健常者と同じ生活ができるようになっていきます。ゆえに、思春期までの身体が未完成な時期をいかに健康に過ごすかが問題であるといえます。
　この時期は学齢期と重なっているので、学校側の理解と適切な対応が重要です。現在では、血友病医療の発展により、生活の制限もほとんどなくなってきました。学校の体育にしても制限が少なくなり、中にはスポーツの代表選手になった血友病児もいるほどです。しかし因子量に応じて重症・中度・軽度と別れているため、一概には言えない部分もありますが、血液製剤とご両親の注意から、適切な治療が出来ていれば、大人になってからの障害の多くは取り除ける時代になってきたのです。
　親と学校が互いに連絡を取り合い、血友病児が積極的に生活し、豊かな経験ができるよう支援していきましょう。そのためには血友病に関する十分な知識をもってください。
　お子さんの血友病との正しい付き合い方は、ご両親の血友病との正しい付き合い方にかかっています。がんばっていきましょう。