血友病と生きる

今年に入って随分と関節内出血を繰り返している。
今年最も多いのは左肘、右足首。
関節内出血も痛いが、それと同じくらいに膝関節の骨の痛みが…
内出血の場合は製剤投与で痛みを和らげることが出来るが、骨の痛みは…
痛み止めを飲んでこらえるしかない。
しかし強い痛み止め（今はボルタレン）は胃を壊す。
それでも飲まないと痛くて歩けない。じっとしていられない。
で、痛み止めを飲む。5分と経たずに蕁麻疹が顔に出る。
なぜか顔だけ
かゆい…かくとひどい状態になってしまう。
しかし飲まないと痛い。いたちごっこの繰り返しがこのところ続いている。

右手の親指を内出血して、かばっていたからか…
今朝から左肘が痛い…
仕事の約束があり出かけたが…どんどんひどくなる。
こんな時はつらいな〜
仕事だからと無理をしてまたひどくなる。
まだ動ける程度だったからよかったのだけれど…
本当に動けないくらい痛いときはキャンセルしなきゃいけない。
仕事で人にあっても痛みで集中できないし、結局仕事にならなくなるし…
帰ってきてから注射。明日にはましになってくれることを祈る

先月親父が亡くなった。
通夜、告別式などハードな日々が続いた。
こんな時にいつも思う。こんな体でなければ…

いつもはそんなに思わないが、冠婚葬祭や飲み会の席などがあるとおもう。
膝が曲がらないということは、座敷にそのまま座ることができない。
何か台になるものを探して（机など）肘をついてからうんしょって腰を下ろす。
しかし、そういったものがないときは…だれかの力を借りて腰を下ろす。
だから座敷での飲み会とかはいつも遠慮してきた。

通夜や告別式でもそう。結構ハードな毎日だった。
今は肘に青あざができているし、足首や膝に痛みが…
内出血にはいつものように製剤を、しかし足首や膝は関節自体の骨の痛みだから製剤も効かない。
こんな時は、ボルタレンで痛みを和らげる。痛み止めでの対処しかない。
関節症って本当にきつい。いろんな場面で支障がでる。

こんな時にはいつも思うのです。普通の体がほしいなって

今日は朝から左肘に違和感。
まだ動いてるから大丈夫かな〜。
このままこれ以上痛くならなければいいな〜。
久々自己注射しようかな。
様子見てみよう(+_+)失敗が怖いから
（2007/02/25）

今日朝起きたとき違和感があった。
右手手首が痛い。
昔から何度となく繰り返してきた。関節内出血だ。
関節の周りがぷよぷよとしているのが特徴。
そう関節内で出血しているからだ。
いたい…。でも今回はまだ動かさなければ痛みもましだ。
右手が痛いので自己注射は出来ない。
火曜日に弟の通院。それまで我慢しよう。
（2007/02/18）