血友病と生きる

10年くらい前に装具を作った。
それからは付けたり付けなかったりと過ごしてきたが、今回整形の先生と相談して装具を作ることにした。
仰々しい装具ではなく、左右に支柱の入ったサポーターにした。
付けるのも外すのも簡単に出来るようになっている。

そろそろ関節もきつくなってきている。自分で守っていかなくてはと今回作った。

私が使っていた血液凝固因子製剤は「コンコエイト、コンファクトF、リコネイト」そして今回リコネイトからアドベイトに移った。

血液凝固因子製剤での治療が始まるまでは、身内（主に母親）からの全輸血で対処治療をしていた。
頻度が高くなると、近くの医大の学生さんたちからも輸血をしてもらった。
主治医の先生が学生さんに声をかけて、集まってくれることも多々あった。

その後、血液凝固因子製剤が登場し全輸血することもなくなった。
時代とともに血友病を取り巻く治療環境も変わってきた。

現在の血友病の子供たちには、後遺症（関節破壊）は起こりにくくなってきているとおもう。
自己投与が承認され、出血や痛みの初期段階での家庭内投与ができるようになったことで、後遺症（関節破壊）を回避することができるようになった。

私は、両膝が曲がらない、両足首も固まっている。両肘はまっすぐ伸びない、手首も脱臼したまま固まっている。肩も上がらない。関節破壊の典型的な例である。

身体障害者手帳は1種の2級を受けている。
痛みのない時には仕事をしている（個人で）が、痛みがあると、やはり夜も眠れずにうなっている。
ボルタレンを飲み、自己投与をし、痛みがなくなるのをひたすら待っている。
どこかが痛いときは、動くことすらできない。病院に行くこともつらい。
今は自己投与ができるので対処が早くなっている。ありがたいことだ。
自己投与に踏み切った最大の理由はそこにあったのかもしれない。

しかし問題もある。
腕が痛いときは自分でうてないのだ。
そんな時は友達の看護師さんに頼んでうってもらっている。
自己投与を失敗したときも車で走ってうってもらっている。
まだまだ練習が足りない。怖さが先にたってしまう。

まだ、自己投与を初めて2年目だ。

定期的に週一回の投与もしている。活性値を上げて出血しにくいようにするために。
これでずいぶん出血（痛み）の回数も減った気がする。

新しい血液製剤に今日から替わった。
今まで使っていたのは、リコネイト1000。

今日からは、アドベイト1000に替わった。

両方とも遺伝子組み換えの製剤である。
同じ1000単位なのだが量的には半分くらいになった。
輸中セットの中身も替わった。
針は細く長くなっている。細い分には自己注射の時は楽になるが、長い分血管に入れる長さもやはり長く入れるのだろう。これは少し怖いな。

今までも血液製剤は、その時々に替わってきた。
コンコ８、コンファクト、リコネイト、アドベイト。覚えているだけでもこれくらい。
アドベイトは、まだ自己注射はしていないが、やり方は同じらしいので大丈夫だと思う。
今日からは、アドベイトを使っていくことになった。

今日も朝から弟に注射をした。
今度は意を決して躊躇せずにぷすっと…
痛くなかったみたい。ほっとした

明日は弟の病院（C型肝炎の治療、インターフェロン）だから、注射は病院でうってもらう。
私も週一でうってもらっている。
自分でももっと練習しないとな〜

今日は夕方に弟に注射をした。
左膝の調子が悪いらしく、久々に家での注射。
やはり緊張する。
躊躇してしまって痛かったらしい（泣）
次は躊躇しないでぷすっとさそう

今日は弟の左膝が痛いとのこと…
よしいっちょうったるか！ってんでさっき注射を用意して投与しました。
違う意味で緊張です。
自分の時は痛いの我慢しながら…でも弟のは痛いのがわからん。
そして失敗したらかわいそうやし。
で、血液の逆流があるまではどきどき。
注射の準備をして、くけったいで締めて、アルコールで消毒して…いざ針を刺す。よし逆流あり。
ちゃんと逆流を確認して、くけったいをはずし慎重にゆっくりと製剤を入れていく。
ゆっくりと時間をかけて入れていく。
ふ〜　やっと終わった。
こんな風に自己注射ができるようになってすごく楽になりました。
痛いときは、病院に行けないくらい痛い。動けないから…
そんなときに自分でうてる、家族にうってもらえる、それって血友病患者にとって一番なんです。
とにかく出血したらすぐにでも輸注しないといけないから…
今日は成功！！自分のも成功したいっす〜