血友病と生きる

血友病男児は、これまでの歴史の中で、青年までに死亡していた。 診断の進歩や、特に安全で有効な治療法の進歩に伴い、現在では血友病患者の多くは、普通の生活をおくれるようになった。
しかし疾患の合併症、特に、治療が効かなくなる抗体の発生、血液製剤輸注による感染症など、治療に必要な部分での副作用的な疾病が伴うことにより、患者は大きな犠牲を強いられているといってよい。
将来的には、遺伝子治療が現実となる可能性があるが、現在血友病は経済的に現治療費の誇大化により負担を強いられている留事を忘れてはならない。治療費の莫大な財源への負担と共に多くの血友病患者が精神的にも追いつめられる現実がまだそこにはある。社会保険などの疾病別治療費の上位を占めていることが患者自体の精神的負担となっている。