血友病と生きる

ストレスで

2010-06-17T18:12:27Z

最近は、可もなく不可もなくという状態。定期的に自己注射をうっているし、なんとか動けなくなるほどの痛みはない。疲れから舌をかんで内出血をしたくらいかな。後は膝や肘、手首など、ちょくちょく痛くなるが、自己注射でなんとかなっている。しかし、昨日から血尿が出てしまった。前にも極度のストレスで血尿を経験したのだが、性格的にため込んでしまうからいけないのか、またもや血尿…。人間関係がストレスの原因。それもわかっているのだが… ついに血尿が出るまでのストレス…。暫くはストレスから解放されそうもないので、気分転換を考えていかなきゃね。

うれしいメール

2010-02-23T18:07:27Z

うれしいメールが来た。その内容は、今看護師を目指して勉強している学生さんから、血友病について勉強してる旨。勉強のためにネットで調べているときこのサイトを見つけてくれた事。授業での発表に使いたいので画像や文章を使わせて下さいともっと血友病について同級生にも知ってもらいたいと… すごくうれしいメールだった。血友病を学んでくれている事、発表に血友病を選んでくれた事。何より看護師を目指す人が、血友病に関心を持ってくた事が本当にうれしい。このサイトを立ち上げて、ずいぶんたつが、役立つ事ができた事がまたうれしい。頑張って更新していかなければと気持ちを新たに！！頑張れ学生さん！！

久々に

2010-01-04T16:16:59Z

両肘が痛いという辛さ… なんもしたくない、いやできないんです。両肘が痛いと…ボルタレンを飲んでしのいでますが、さすがにきかないね。自己注射もできない… まじ困った明日も痛みがひどくなったら、看護士さんにお願いしなきゃ

久々自己注射失敗

2009-11-14T11:58:02Z

ここ最近はずっと自己注射成功してたのですが…
久々に失敗！！
最初に左手の甲に一発目！失敗！
製剤を入れると腫れてきた…この時点でもうマイナスイメージが出てきてる。
そして針を変えて二発目は腕の方へ！これも失敗！
血液の返りはあったのですが、針が浅いんだねきっと
またまた製剤を入れると腫れてきました。
しばらく時間をおいてもう一度左手の甲へ！針穴は少しずらして
やった成功！！今度はちゃんと注射器まで逆流を確認！
ふ〜〜やっとですよ
今日は片道1時間かけて仕事に行ってきます。
よかった成功して
そのときの写真がこれ

特別講演

2009-08-08T01:42:50Z

今日は総合福祉センターにて、血友病の懇話会がありました。その中で、産業医科大学名誉教授の白幡先生が、特別講演をしてくれました。我が県では患者会もなく、個々が病院での情報を得るしかなく、こういった講演や懇話会も私が知っている限りで初めてでした。白幡先生の講演は「患者さんのQOLの向上を目指して〜必要なものと必要なこと〜」と題して最新の治療や今後の治療に関してなどわかりやすくお話ししてくれました。その後個別に不安なことや聞きたいことを親身になって聞いてくれました。このような機会がもっと増えて、患者さん同士の交流がどんどん広がっていければなと感じました。もっと多くの患者さんや家族の皆さんが参加してくれる事をのぞみます。お世話してくれた先生方、薬品会社の皆さんありがとうございました。

舌を切ってしまった

2009-08-06T16:34:24Z

不注意でした。近所の子供をだっこしようとして手を伸ばしたら… 子供がジャンプ！あごにヒット！ゴーン！その勢いで舌の両端を歯で切ってしまった。大量出血ではなかったのだが…じわじわと出血している。次の日には舌が内出血と出血で、食事をするのも痛い。しゃべるのも舌が当たって痛い。初めての経験だ。自分の不注意ではあるが痛いぞ！

因子量の検査

2009-04-17T16:31:30Z

16日は徳大へ定期受診の日でした。C型肝炎の治療後も経過をずっと見てもらっています。先月血液検査の時に第8因子の因子量を測定してもらっていました。その結果は、1％未満でした。定期的に自己注射を行っています。今は毎週金曜日にアドベイトを1000単位うってます。受診日は木曜日なので、当然の結果ですが、最近はよく関節内出血をするので週二回にしようかとも思っています。相談すると、今のままで出血したときに補充でいいんじゃないか、とのこと確かに頻繁といえども毎日出血しているわけではないしな〜今のままでも土日に備えて金曜日にうってるし… そんなこんなで今のままの定期注射にしておきます。頻繁に出血するようならまた考えます。しかし1％未満…前回は1%はあったのですが…

血友病患者に光

2009-02-08T14:48:03Z

最近よく聞くｉＰＳ細胞！この細胞が血友病治療に用いられるかもです。新型万能細胞（ｉＰＳ細胞）を成長させた細胞を肝臓に注入することによって血友病を治すことに、米ネバダがん研究所などがマウスを使った実験で成功した。血友病の根本治療につながる成果で、米科学アカデミー紀要電子版に１３日掲載された。　研究チームはマウスの尾の皮膚からｉＰＳ細胞を作製。内皮の元になる細胞まで成長させたところ、血を止める成分が分泌されていることを確認。この細胞を血友病のマウス６匹の肝臓に注入した。その結果、注入したマウスは尾を切って出血させても、人間なら２０年間にあたる３か月間も生きた。一方、細胞を注入しなかった血友病のマウス６匹は２〜８時間で死んだ。（2009年1月14日読売新聞）医療の目まぐるしい進歩に脱帽です。私が子供の頃は血液製剤もありませんでした。自己注射でずいぶんと生活の質が向上しました。これだけでも、後に続く子供達にとって普通の生活を送れる医療の進歩だと思っていましたが、今回のｉＰＳ細胞を使っての治療はそれ以上の進歩と言って良いかもしれません。今子供達を育てているお父さんやお母さんにとっても、朗報だと思います。まだまだマウスを使っての段階ですが、治験を経て一般的に受けられる治療に早くなってもらいたいです。

右手前腕部の腫れ

2008-09-22T14:34:59Z

右手前腕部が腫れてきた。筋肉内出血の様相。何度となく繰り返しているが、たぶんこの後は決まって左肘が痛くなるはず… 右手をかばうから…立つときにいつも右肘を机に付けてうんしょと立つ。それが出来ない今は左で… きっと痛めるんだろうな〜。畳の家はバリアだらけだから…

右手人差し指あたりの内出血

2008-09-11T06:26:56Z

9月6日あたりから右手人差足指あたりが痛くなってきた。
9日あたりがピークで痛かった。
今日あたりは随分青くなってきて痛みもましになってきた。
色がついてきたら痛みはましになるんだよな〜ふしぎだよな〜前から不思議でした。なぜだろ（笑）

血液凝固因子製剤の納入先医療機関名等の公表について

2008-07-02T05:11:50Z

7月1日に厚生労働省が「血液凝固因子製剤の納入先医療機関名等の公表について」発表した。新聞各紙も一面で取り扱っているが、ここでも血友病患者に対する投与以外の医療機関のみにとどまっている。血友病患者には主治医が経緯を診ているので公表する必要がないとのこと。確かに検査等はこまめにしている。予算を削減するためにしかたないのだろうけど… 官僚達の無駄遣いなどを考えるとやはり弱者切り捨て感はいなめない。こうまで血友病患者を迫害しなくてもよいのではないだろうか？ C型肝炎救済からも血友病患者は「治療効果大」のため外されて、製剤を使うときに医者は治療効果大と信じ、他の患者にも投与してきたと思う。なぜ血友病患者だけ迫害されるのだろう。この国は血友病患者を排他したいのだろうか？自然淘汰ではなく、人為淘汰されていくのだろう…悲しいことだ…

装具を作った

2008-05-26T04:59:24Z

10年くらい前に装具を作った。それからは付けたり付けなかったりと過ごしてきたが、今回整形の先生と相談して装具を作ることにした。仰々しい装具ではなく、左右に支柱の入ったサポーターにした。付けるのも外すのも簡単に出来るようになっている。そろそろ関節もきつくなってきている。自分で守っていかなくてはと今回作った。

骨の痛み

2008-05-14T17:24:01Z

今年に入って随分と関節内出血を繰り返している。今年最も多いのは左肘、右足首。関節内出血も痛いが、それと同じくらいに膝関節の骨の痛みが… 内出血の場合は製剤投与で痛みを和らげることが出来るが、骨の痛みは… 痛み止めを飲んでこらえるしかない。しかし強い痛み止め（今はボルタレン）は胃を壊す。それでも飲まないと痛くて歩けない。じっとしていられない。で、痛み止めを飲む。5分と経たずに蕁麻疹が顔に出る。なぜか顔だけかゆい…かくとひどい状態になってしまう。しかし飲まないと痛い。いたちごっこの繰り返しがこのところ続いている。

薬害

2008-03-22T19:15:19Z

C型肝炎に感染4年前にインターフェロンとリバビリンの併用治療。いつかはなると半ば諦めていたが… いざなるとものすごく不安だった。いつまで生きられるかとの死への恐怖。治療しても無駄ですと最初に言われて、さらに不安になった。ダメ元で入院治療をした。何とかくすりがきいてくれて成功したが… 多くの血友病患者が同じ不安と戦ってきたし、今も戦っている。しかし、C型肝炎救済の枠から血友病は除外と国が決めた。あからさまに薬害であるはず。血友病に関しては治療効果が大であるとの見解？好きで製剤をうっているわけではない。うたないと生命に関わるから…そんな悲痛な思いで製剤とかかわっている。確かに製剤で随分と楽になっている。出血から早期に輸注が出来ると言うことは本当に助かる。しかし、それと薬害はべつなはず。法の下の平等に照らし合わせても今回の見解はおかしい。まして、血友病患者にとっては2回目の薬害。そんな簡単にけつろんをだせることに腹が立つ。治療には効果があるからどんな病気にも薬を使う。それを変な線引きでこの病気には当てはまらないとかってきめるのはどう考えてもおかしい。声を上げなければ何も変わらない。ならば、声を上げていこう。不平等な見解には声を上げていこう。国民は法の下に平等であるべきなのだから…

右目の毛細血管3

2008-01-08T16:15:36Z

今日で三日目。少しひりひり感があるようなないような…。