tag:hospital.happy-day.net,2011:/hemophilia//1 2011-07-30T15:37:26Z 血友病と闘いながらの人生。もっと身近に感じて欲しい。 血友病をもっとしってほしい。そんな血友病についてのサイトです。 Movable Type 3.33-ja tag:hospital.happy-day.net,2011:/hemophilia//1.126 2011-07-30T11:22:46Z 2011-07-30T15:37:26Z

今日は、徳島大学西病棟11階のメディカホールにて、第三回血友病懇話会が開かれまし...

しかし、参加者が去年よりも少なく、周知が出来ていないことが残念でした。 家族の方以外にも、幼稚園や学校の先生、多くの看護師さんや科を超えての先生方の参加があればもっと大きな会になるのですが… 今後の課題ですね(^^ゞ我々患者や家族ももっと参加して、家族会や患者会を作っていかなければいけないなと思いました。]]> tag:hospital.happy-day.net,2011:/hemophilia//1.125 2011-07-12T23:32:02Z 2011-07-16T02:26:06Z

股関節が腫れました。 原因は仕事での歩きすぎはわかっているのですが、今回は少しひ...

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胸の内出血もほぼ一ヶ月で目立たないくらいに治った。 しかし、今度は…18日くらい...

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腫れがひどくなってきました。 でもすでに青くなってきてるのでそろそろ治る予感(^...

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やっちゃいました。 19日と20日に近くのフジグラン北島でのイベントに参加してき...

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年明けそうそうにやってしまいましたよ。 右腕が…左腕の倍くらい腫れちゃいました…...

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　2010年8月21日（土）に徳島大学病院日亜メディカルホールにて、第2回徳島血...

　今回は「血友病患者のリハビリテーション」と題して、広島大学病院リハビリテーション科准教授の木村浩彰先生による講演。 　その後に装具にについて詳しく紹介してくれました。 　今は、足関節のみでの関節症で、膝や肘といった関節に症状が出る事は皆無に等しいと、何度となく言っておられました。 　今の子供達はそうなのかな？自己投与や出血時での製剤の投与、たしかに重篤になる前に対処できればそうなるのかな？と少し疑問は残りましたが、今後ももっと治療が進めば普通に生活できる重症患者も増えていくのでしょう。 　ご両親や保護者の方も希望を持って子育てして下さい。 　きっと将来的には完治できる日が来るのかも、その日を迎えるまで関節症がひどくならないようにケアを怠らないようにしましょう。 　最後に懇話会開催に当たってご尽力下さった先生方、医薬品会社の方々ありがとうございました。この懇話会がずっと続いてくれる事を願います。 ]]> tag:hospital.happy-day.net,2010:/hemophilia//1.119 2010-06-17T18:12:27Z 2010-06-17T18:26:25Z

最近は、可もなく不可もなくという状態。 定期的に自己注射をうっているし、なんとか...

最近は、可もなく不可もなくという状態。 定期的に自己注射をうっているし、なんとか動けなくなるほどの痛みはない。 疲れから舌をかんで内出血をしたくらいかな。 後は膝や肘、手首など、ちょくちょく痛くなるが、自己注射でなんとかなっている。 しかし、昨日から血尿が出てしまった。 前にも極度のストレスで血尿を経験したのだが、性格的にため込んでしまうからいけないのか、またもや血尿…。 人間関係がストレスの原因。それもわかっているのだが… ついに血尿が出るまでのストレス…。 暫くはストレスから解放されそうもないので、気分転換を考えていかなきゃね。 tag:hospital.happy-day.net,2010:/hemophilia//1.118 2010-02-23T18:07:27Z 2010-02-23T18:22:57Z

うれしいメールが来た。 その内容は、 今看護師を目指して勉強している学生さんから...

うれしいメールが来た。 その内容は、 今看護師を目指して勉強している学生さんから、血友病について勉強してる旨。 勉強のためにネットで調べているときこのサイトを見つけてくれた事。 授業での発表に使いたいので画像や文章を使わせて下さいと もっと血友病について同級生にも知ってもらいたいと… すごくうれしいメールだった。 血友病を学んでくれている事、発表に血友病を選んでくれた事。 何より看護師を目指す人が、血友病に関心を持ってくた事が本当にうれしい。 このサイトを立ち上げて、ずいぶんたつが、役立つ事ができた事がまたうれしい。 頑張って更新していかなければと気持ちを新たに！！ 頑張れ学生さん！！ tag:hospital.happy-day.net,2010:/hemophilia//1.117 2010-01-04T16:16:59Z 2010-01-04T16:34:34Z

両肘が痛いという辛さ… なんもしたくない、いやできないんです。 両肘が痛いと…ボ...

両肘が痛いという辛さ… なんもしたくない、いやできないんです。 両肘が痛いと…ボルタレンを飲んでしのいでますが、さすがにきかないね。 自己注射もできない… まじ困った 明日も痛みがひどくなったら、看護士さんにお願いしなきゃ tag:hospital.happy-day.net,2009:/hemophilia//1.116 2009-11-14T11:58:02Z 2009-11-16T16:14:49Z

ここ最近はずっと自己注射成功してたのですが… 久々に失敗！！ 最初に左手の甲に一...

久々に失敗！！
最初に左手の甲に一発目！失敗！
製剤を入れると腫れてきた…この時点でもうマイナスイメージが出てきてる。
そして針を変えて二発目は腕の方へ！これも失敗！
血液の返りはあったのですが、針が浅いんだねきっと
またまた製剤を入れると腫れてきました。
しばらく時間をおいてもう一度左手の甲へ！針穴は少しずらして
やった成功！！今度はちゃんと注射器まで逆流を確認！
ふ〜〜やっとですよ
今日は片道1時間かけて仕事に行ってきます。
よかった成功して
そのときの写真がこれ

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今日は総合福祉センターにて、血友病の懇話会がありました。 その中で、産業医科大学...

今日は総合福祉センターにて、血友病の懇話会がありました。 その中で、産業医科大学名誉教授の白幡先生が、特別講演をしてくれました。 我が県では患者会もなく、個々が病院での情報を得るしかなく、こういった講演や懇話会も私が知っている限りで初めてでした。 白幡先生の講演は「患者さんのQOLの向上を目指して〜必要なものと必要なこと〜」と題して最新の治療や今後の治療に関してなどわかりやすくお話ししてくれました。 その後個別に不安なことや聞きたいことを親身になって聞いてくれました。 このような機会がもっと増えて、患者さん同士の交流がどんどん広がっていければなと感じました。もっと多くの患者さんや家族の皆さんが参加してくれる事をのぞみます。 お世話してくれた先生方、薬品会社の皆さんありがとうございました。 tag:hospital.happy-day.net,2009:/hemophilia//1.114 2009-08-06T16:34:24Z 2009-08-13T16:42:40Z

不注意でした。近所の子供をだっこしようとして手を伸ばしたら… 子供がジャンプ！あ...

不注意でした。近所の子供をだっこしようとして手を伸ばしたら… 子供がジャンプ！あごにヒット！ゴーン！その勢いで舌の両端を歯で切ってしまった。 大量出血ではなかったのだが…じわじわと出血している。 次の日には舌が内出血と出血で、食事をするのも痛い。 しゃべるのも舌が当たって痛い。初めての経験だ。 自分の不注意ではあるが痛いぞ！ tag:hospital.happy-day.net,2009:/hemophilia//1.113 2009-04-17T16:31:30Z 2009-04-17T16:43:56Z

16日は徳大へ定期受診の日でした。C型肝炎の治療後も経過をずっと見てもらっていま...

16日は徳大へ定期受診の日でした。C型肝炎の治療後も経過をずっと見てもらっています。 先月血液検査の時に第8因子の因子量を測定してもらっていました。 その結果は、1％未満でした。定期的に自己注射を行っています。 今は毎週金曜日にアドベイトを1000単位うってます。 受診日は木曜日なので、当然の結果ですが、最近はよく関節内出血をするので週二回にしようかとも思っています。 相談すると、今のままで出血したときに補充でいいんじゃないか、とのこと 確かに頻繁といえども毎日出血しているわけではないしな〜 今のままでも土日に備えて金曜日にうってるし… そんなこんなで今のままの定期注射にしておきます。 頻繁に出血するようならまた考えます。 しかし1％未満…前回は1%はあったのですが… tag:hospital.happy-day.net,2009:/hemophilia//1.101 2009-02-08T14:48:03Z 2009-02-08T15:02:34Z

最近よく聞くｉＰＳ細胞！この細胞が血友病治療に用いられるかもです。 新型万能細胞...

（2009年1月14日 読売新聞） 医療の目まぐるしい進歩に脱帽です。私が子供の頃は血液製剤もありませんでした。 自己注射でずいぶんと生活の質が向上しました。これだけでも、後に続く子供達にとって普通の生活を送れる医療の進歩だと思っていましたが、今回のｉＰＳ細胞を使っての治療はそれ以上の進歩と言って良いかもしれません。今子供達を育てているお父さんやお母さんにとっても、朗報だと思います。まだまだマウスを使っての段階ですが、治験を経て一般的に受けられる治療に早くなってもらいたいです。]]>