血友病と生きる

血友病の治療とは、出血が起こったときに凝固因子を補う対処治療しかない。
今では主流となっている血液製剤だが、血液製剤が登場する1960年後半までは、輸血での補充が基本であった。管理人も輸血での補充が多く、主に母親から輸血してもらっていた。
しかし、大量に出血したときや頻度が多いときなどは、近くの大学病院の医学生さんに声をかけてもらって輸血してもらっていた。ふと子供心に私は吸血鬼か…と思ったことも何度もあった。
慢性肝炎もこのときから持っている。
そんな中で血液製剤が登場し、製剤での治療に移行するのだが、血液製剤も人の血液から作っている。
相変わらず吸血鬼の呪縛からは逃れられなかった（笑）
輸血の時も全輸血での補充だった。
ほんの30年くらい前の話だ。
輸血による弊害の減少や簡単に補充できる点で血液製剤が主流になったのだが、思わぬ落とし穴があった。HIV感染だ。非加熱製剤でのウイルス混入、もっとも気をつけなければ行けない行為だったのだが…
それまでにもあった血友病患者への偏見は、血友病=エイズとなり、最悪の事態となっていった。
厚生労働省の怠慢など社会現象となったが、患者個人の苦痛をかいま見ることはなかった。
そして今はC型肝炎をも引き起こしているのだ。
まさに輸血からの脱却という血友病患者の願いを踏みじる暗黒の時代だったのかもしれない。
その後、遺伝子組み換えの血液製剤が登場し、それらの問題を解決する事を期待されている。
しかし、これが本当に安全なのだろうか？今後どんな副作用が出てくるのだろう…
吸血鬼からの脱却はすでに意識レベルではなしえたが…
患者自身、社会参加もままならなかった時代、成人できるかどうかすらも危ぶまれていた時代からすれば、飛躍的な医療の進歩ではあるが…
現在は血友病の遺伝子レベルの治療が始まっている。今後の治療をみていきたい。
遠い昔、20才まで生きられないと言われた時代があったことは忘れてはいけないと思う。
かく言う管理人も、周りの大人から20才になれば治る病気だと信じ込まされていた（笑）
今思うと20才までは生きられないと思われていたのかもしれない…（笑）

血友病男児は、これまでの歴史の中で、青年までに死亡していた。 診断の進歩や、特に安全で有効な治療法の進歩に伴い、現在では血友病患者の多くは、普通の生活をおくれるようになった。
しかし疾患の合併症、特に、治療が効かなくなる抗体の発生、血液製剤輸注による感染症など、治療に必要な部分での副作用的な疾病が伴うことにより、患者は大きな犠牲を強いられているといってよい。
将来的には、遺伝子治療が現実となる可能性があるが、現在血友病は経済的に現治療費の誇大化により負担を強いられている留事を忘れてはならない。治療費の莫大な財源への負担と共に多くの血友病患者が精神的にも追いつめられる現実がまだそこにはある。社会保険などの疾病別治療費の上位を占めていることが患者自体の精神的負担となっている。