血友病と生きる

7月1日に厚生労働省が「血液凝固因子製剤の納入先医療機関名等の公表について」発表した。
新聞各紙も一面で取り扱っているが、ここでも血友病患者に対する投与以外の医療機関のみにとどまっている。
血友病患者には主治医が経緯を診ているので公表する必要がないとのこと。
確かに検査等はこまめにしている。予算を削減するためにしかたないのだろうけど…
官僚達の無駄遣いなどを考えるとやはり弱者切り捨て感はいなめない。
こうまで血友病患者を迫害しなくてもよいのではないだろうか？
C型肝炎救済からも血友病患者は「治療効果大」のため外されて、製剤を使うときに医者は治療効果大と信じ、他の患者にも投与してきたと思う。なぜ血友病患者だけ迫害されるのだろう。
この国は血友病患者を排他したいのだろうか？
自然淘汰ではなく、人為淘汰されていくのだろう…悲しいことだ…

C型肝炎に感染4年前にインターフェロンとリバビリンの併用治療。
いつかはなると半ば諦めていたが…
いざなるとものすごく不安だった。
いつまで生きられるかとの死への恐怖。
治療しても無駄ですと最初に言われて、さらに不安になった。
ダメ元で入院治療をした。何とかくすりがきいてくれて成功したが…
多くの血友病患者が同じ不安と戦ってきたし、今も戦っている。

しかし、C型肝炎救済の枠から血友病は除外と国が決めた。
あからさまに薬害であるはず。血友病に関しては治療効果が大であるとの見解？
好きで製剤をうっているわけではない。うたないと生命に関わるから…そんな悲痛な思いで製剤とかかわっている。確かに製剤で随分と楽になっている。出血から早期に輸注が出来ると言うことは本当に助かる。しかし、それと薬害はべつなはず。法の下の平等に照らし合わせても今回の見解はおかしい。
まして、血友病患者にとっては2回目の薬害。そんな簡単にけつろんをだせることに腹が立つ。
治療には効果があるからどんな病気にも薬を使う。それを変な線引きでこの病気には当てはまらないとかってきめるのはどう考えてもおかしい。

声を上げなければ何も変わらない。ならば、声を上げていこう。
不平等な見解には声を上げていこう。

国民は法の下に平等であるべきなのだから…

血液凝固因子とは…血液凝固因子は、血漿中のタンパク質のひとつで、血小板とともに血液が固まるのを助ける働きがあります。
凝固因子には、血漿からつくられるものと、特殊な技術により人工的につくられるものとがあり、後者は組み換え凝固因子製剤と呼ばれています。
凝固因子がないと、出血が止まりません。各種の血液凝固因子製剤が、血友病やフォン・ヴィルブランド病など遺伝的な凝固因子異常疾患や、重度の感染や肝疾患のため凝固因子を十分につくれない人に投与されています。