血友病と生きる

右手前腕部の腫れ

Mon, 22 Sep 2008 23:34:59 +0900

右手前腕部が腫れてきた。筋肉内出血の様相。何度となく繰り返しているが、たぶんこの後は決まって左肘が痛くなるはず… 右手をかばうから…立つときにいつも右肘を机に付けてうんしょと立つ。それが出来ない今は左で… きっと痛めるんだろうな〜。畳の家はバリアだらけだから…

右手人差し指あたりの内出血

Thu, 11 Sep 2008 15:26:56 +0900

9月6日あたりから右手人差足指あたりが痛くなってきた。
9日あたりがピークで痛かった。
今日あたりは随分青くなってきて痛みもましになってきた。
色がついてきたら痛みはましになるんだよな〜ふしぎだよな〜前から不思議でした。なぜだろ（笑）

血液凝固因子製剤の納入先医療機関名等の公表について

Wed, 02 Jul 2008 14:11:50 +0900

7月1日に厚生労働省が「血液凝固因子製剤の納入先医療機関名等の公表について」発表した。新聞各紙も一面で取り扱っているが、ここでも血友病患者に対する投与以外の医療機関のみにとどまっている。血友病患者には主治医が経緯を診ているので公表する必要がないとのこと。確かに検査等はこまめにしている。予算を削減するためにしかたないのだろうけど… 官僚達の無駄遣いなどを考えるとやはり弱者切り捨て感はいなめない。こうまで血友病患者を迫害しなくてもよいのではないだろうか？ C型肝炎救済からも血友病患者は「治療効果大」のため外されて、製剤を使うときに医者は治療効果大と信じ、他の患者にも投与してきたと思う。なぜ血友病患者だけ迫害されるのだろう。この国は血友病患者を排他したいのだろうか？自然淘汰ではなく、人為淘汰されていくのだろう…悲しいことだ…

装具を作った

Mon, 26 May 2008 13:59:24 +0900

10年くらい前に装具を作った。それからは付けたり付けなかったりと過ごしてきたが、今回整形の先生と相談して装具を作ることにした。仰々しい装具ではなく、左右に支柱の入ったサポーターにした。付けるのも外すのも簡単に出来るようになっている。そろそろ関節もきつくなってきている。自分で守っていかなくてはと今回作った。

骨の痛み

Thu, 15 May 2008 02:24:01 +0900

今年に入って随分と関節内出血を繰り返している。今年最も多いのは左肘、右足首。関節内出血も痛いが、それと同じくらいに膝関節の骨の痛みが… 内出血の場合は製剤投与で痛みを和らげることが出来るが、骨の痛みは… 痛み止めを飲んでこらえるしかない。しかし強い痛み止め（今はボルタレン）は胃を壊す。それでも飲まないと痛くて歩けない。じっとしていられない。で、痛み止めを飲む。5分と経たずに蕁麻疹が顔に出る。なぜか顔だけかゆい…かくとひどい状態になってしまう。しかし飲まないと痛い。いたちごっこの繰り返しがこのところ続いている。

薬害

Sun, 23 Mar 2008 04:15:19 +0900

C型肝炎に感染4年前にインターフェロンとリバビリンの併用治療。いつかはなると半ば諦めていたが… いざなるとものすごく不安だった。いつまで生きられるかとの死への恐怖。治療しても無駄ですと最初に言われて、さらに不安になった。ダメ元で入院治療をした。何とかくすりがきいてくれて成功したが… 多くの血友病患者が同じ不安と戦ってきたし、今も戦っている。しかし、C型肝炎救済の枠から血友病は除外と国が決めた。あからさまに薬害であるはず。血友病に関しては治療効果が大であるとの見解？好きで製剤をうっているわけではない。うたないと生命に関わるから…そんな悲痛な思いで製剤とかかわっている。確かに製剤で随分と楽になっている。出血から早期に輸注が出来ると言うことは本当に助かる。しかし、それと薬害はべつなはず。法の下の平等に照らし合わせても今回の見解はおかしい。まして、血友病患者にとっては2回目の薬害。そんな簡単にけつろんをだせることに腹が立つ。治療には効果があるからどんな病気にも薬を使う。それを変な線引きでこの病気には当てはまらないとかってきめるのはどう考えてもおかしい。声を上げなければ何も変わらない。ならば、声を上げていこう。不平等な見解には声を上げていこう。国民は法の下に平等であるべきなのだから…

右目の毛細血管3

Wed, 09 Jan 2008 01:15:36 +0900

今日で三日目。少しひりひり感があるようなないような…。

右目の毛細血管2

Tue, 08 Jan 2008 01:08:22 +0900

今日で二日目。こんな感じで、それほどひどくなってないので安心。

右目の毛細血管

Mon, 07 Jan 2008 23:49:55 +0900

新年も明けて年明け一発目の仕事。夕方からミーティング。しかし、朝から自覚症状はないのだが、弟からまた右目がやばいよと指摘された。充血しているくらいかなと気にとめなかったが、ミーティングの時に先方にびっくりされた。鏡で確認したら…充血じゃなくこれは出血。何度か出血を繰り返すと、血管が弱くなってしまうと前に言われた。今回もそうだろう。

右足の付け根

Thu, 20 Dec 2007 02:03:55 +0900

血友病と付き合うのは、なかなか骨が折れます。このところ足の調子が悪くて… 右足の付け根をやりました。最初は筋肉内出血かと思いましたが、日を追うごとに青たんが出てきました。内出血みたいです。初日には自己注射（友達の看護師さんに頼んで）で、何とかひどくならないようにしました。2日間うちました。製剤があるおかげです。ひどくならずにはすんだみたい。でも、痛みは…ましにはなっても同じ姿勢を続けるとやはり痛いです。しばらくは椅子に長時間座るのも痛くて…、仕事にならない。急ぎの仕事とかは痛み止めを飲みながら… 血友病と付き合うのは、なかなか慣れてはいるけど大変です。仕事で迷惑かけたくないし、無理すると長引くし…　とほほです。

血友病サイト

Wed, 28 Nov 2007 14:21:41 +0900

管理人が選んだ血友病に関するサイトです。

◆患者会・友の会◆
●広島県ヘモフィリア友の会
 ●静岡県ヘモフィリア友の会
 ●Y's page
●鶴友会

◆個人・団体◆
●血友病とともに生きる人のための委員会
●CHPnet
●血友病と関連疾患について

◆凝固因子製剤メーカーによる患者向けページ・業界団体◆
●社団法人日本血液製剤協会
 ●日本赤十字社
 ●田辺三菱製薬
 ●財団法人化学及血清療法研究所
 ●日本製薬株式会社
 ●バイエル薬品株式会社
　バイエル・ヘモフィリア・ヴィレッジ
 ●バクスター株式会社
　ヘモフィリアギャラクシー(バクスター)
●ノボノルディスクファーマ株式会社
　クラブ・ヘモフィリア(ノボノルディスクファーマ)
●e-血液.com
●医療サーチ.com（血友病）

◆医療機関による治療マニュアルなど◆
●血友病と関連疾患について(中四国エイズセンター)
●立命館大学先端総合学術研究科

◆官公庁など◆
●厚生労働省
　厚生労働省　血液事業の情報ページ
●財団法人血液製剤調査機構
●独立行政法人　医薬品医療機器総合機構
●医薬品医療機器情報提供ホームページ

◆福祉◆
●難病情報センター

◆学術団体◆
●日本血栓止血学会
●Haemophilia Group

左肘の関節内出血

Tue, 27 Nov 2007 23:11:57 +0900

右手の親指を内出血して、かばっていたからか… 今朝から左肘が痛い… 仕事の約束があり出かけたが…どんどんひどくなる。こんな時はつらいな〜仕事だからと無理をしてまたひどくなる。まだ動ける程度だったからよかったのだけれど… 本当に動けないくらい痛いときはキャンセルしなきゃいけない。仕事で人にあっても痛みで集中できないし、結局仕事にならなくなるし… 帰ってきてから注射。明日にはましになってくれることを祈る

輸血と血液製剤

Tue, 27 Nov 2007 11:12:51 +0900

血友病の治療とは、出血が起こったときに凝固因子を補う対処治療しかない。今では主流となっている血液製剤だが、血液製剤が登場する1960年後半までは、輸血での補充が基本であった。管理人も輸血での補充が多く、主に母親から輸血してもらっていた。しかし、大量に出血したときや頻度が多いときなどは、近くの大学病院の医学生さんに声をかけてもらって輸血してもらっていた。ふと子供心に私は吸血鬼か…と思ったことも何度もあった。慢性肝炎もこのときから持っている。そんな中で血液製剤が登場し、製剤での治療に移行するのだが、血液製剤も人の血液から作っている。相変わらず吸血鬼の呪縛からは逃れられなかった（笑）輸血の時も全輸血での補充だった。ほんの30年くらい前の話だ。輸血による弊害の減少や簡単に補充できる点で血液製剤が主流になったのだが、思わぬ落とし穴があった。HIV感染だ。非加熱製剤でのウイルス混入、もっとも気をつけなければ行けない行為だったのだが… それまでにもあった血友病患者への偏見は、血友病=エイズとなり、最悪の事態となっていった。厚生労働省の怠慢など社会現象となったが、患者個人の苦痛をかいま見ることはなかった。そして今はC型肝炎をも引き起こしているのだ。まさに輸血からの脱却という血友病患者の願いを踏みじる暗黒の時代だったのかもしれない。その後、遺伝子組み換えの血液製剤が登場し、それらの問題を解決する事を期待されている。しかし、これが本当に安全なのだろうか？今後どんな副作用が出てくるのだろう… 吸血鬼からの脱却はすでに意識レベルではなしえたが… 患者自身、社会参加もままならなかった時代、成人できるかどうかすらも危ぶまれていた時代からすれば、飛躍的な医療の進歩ではあるが… 現在は血友病の遺伝子レベルの治療が始まっている。今後の治療をみていきたい。遠い昔、20才まで生きられないと言われた時代があったことは忘れてはいけないと思う。かく言う管理人も、周りの大人から20才になれば治る病気だと信じ込まされていた（笑）今思うと20才までは生きられないと思われていたのかもしれない…（笑）

右手親指のつけね

Sat, 24 Nov 2007 11:55:26 +0900

火曜日に右手親指のつけねに違和感が…
動かすたびに痛い…
その夜から腫れてきて…
今日は土曜日やっと製剤投与。
さすがに右手が出血すると左手では打てないし友達の看護師さんに頼んでうってもらった。
こんな時はさすがに自己投与はつらいな〜〜
しばらくは仕事もできない。困った〜

出血

Sat, 22 Sep 2007 11:30:05 +0900

久々に出血をした。

施設の納涼祭に参加して帰りがけに車に乗ると…ズボンに血の後が気付かずにいたのだが…

しかし、出血の原因を調べてみると…

こんな傷でここまで出血やはり血友病の怖さを再認識してしまった